稍稍对沪上的新闻媒体给予留意，就会发现，近一时期，电子与电气学院朱常青副教授的“出镜率”、“上报率”很高，且看本报记者的“不完全统计”：1月3日东广早新闻“新闻追踪”栏目报道了朱常青老师与神经肌肉疾病作斗争，开设中国肌肉疾病网站的新闻；1月16日上海电视台新闻综合频道“七分之一”栏目播放了题为《朱常青给无力者力量》的电视专题片；今年1月21日《人民日报·华东版》刊登了介绍朱常青事迹的《为“无力者”撑一把》的通讯；今年2月10日《新民晚报》“春节特刊”以整版的篇幅发表了题为《每一个今天都是最好的——朱常青手扶助步器去拜年》的“特稿”。朱常青老师与病魔作斗争的感人事迹，本报曾经报道过。那么，近年来朱常青老师又有哪些“举动”吸引沪上众多有影响的新闻媒体的“眼球”呢？本报记者前不久对朱老师进行了专访。

    见到朱常青，脑海里便会涌现“自强不息”、“不屈不挠”、“令人感动”、“由衷敬佩”这些词汇——而这些词汇用在朱老师身上真是再贴切不过了。1989年，获得硕士学位的她，突然被检查出患有“神经肌肉疾病”（俗称“肌无力”），对大多数人来说，或许这是个陌生的名词，而对患者来说，却是灾难性的，得了这种病就意味着生命从此走向枯萎，肌肉不断萎缩，直至呼吸衰竭。尤为令人遗憾的是，整个医学界竟然至今未能找到攻克这一疾病的“药方”，于是，无数患者的“生命之花”渐渐枯萎，享有世界声誉的著名物理学家、《时间简史》的作者霍金就是肌病患者，他的全身只有3个手指能动。朱常青的症状，在肌病中属于“肢带型肌营养不良”。“病情”发展到今天，虽主观上竭尽全力地在“控制”，然而总体上还是“每况愈下”。如今，朱常青的双手，只有前臂能勉强小幅摆动。她走路的时候，身体像一把弓，前倾得厉害，因为腰部肌肉已没有力量，稍高一点的台阶，她也无力跨上。然而就是这样一位长期与病魔与命运作抗争的知识女性，不仅坚守在教书育人的神圣岗位上，而且用她全部的“生命之花”、“智慧之光”为无数患有“神经肌肉疾病”的“无力者”送上满腔的关爱：她自费开设网站、组织全国性的神经肌病恳谈会、多次为大学生作报告……在她的影响和感召下，上海6所大学的300多名志愿者加入了为“无力者”“撑一把”的行列。上海第二工业大学的志愿者为患儿送教上门，上海中医药大学的志愿者为患者义务针灸推拿，上海复旦医学院和二医大的同学在医院进行肌病知晓率调查，上海外国语大学则承担了网站资料的翻译……朱常青老师以她的毅力、勇气、斗志感染了一批人，带动了一批人，朱常青成了无数“无力者”的知音，成了他们精神上强有力的同情者、支持者、倾诉者！于是，对朱常青老师的采访，记者似乎感到并非是对一位病人的采访，而是与一位热爱生命、拥抱生活、充满活力、关爱他人的知识女性进行“生命意义”、“人生价值”的交流与沟通。

    感谢学校方方面面对我的关心和支持

    采访中，朱常青老师多次表达了她真诚的感谢：从校领导到普通教工；从校工会到学院的党政工团，朱老师随口“报”出了一长串名单，也清晰地“报”出了他们捐款的数字，“报”出了他们为关爱被称为“无力者”、“渐冻人”的神经肌病患者所作的工作和奉献：当得知志愿者开展对患者助教缺乏资金时，一位校领导闻讯带头捐了500元；她所在的电子与电气学院的许多老师伸出援助之手，纷纷捐款；学院党总支书记刁梅珍老师放弃节假日休息，特意参加了她组织的第二届全国神经肌病恳谈会，校工会领导还多次登门，给她送来组织的关心和温暖；校团委组织志愿者为患有神经肌病的少年送教上门，备受患儿家长的欢迎和称赞。朱常青老师尤其不能忘怀去年10月她住院期间，学院的领导和同事、她任教班级的同学、团委的志愿者们一次次到医院看望她……

    让患者了解病情，尽早自我保健

    2002年4月，朱常青自费开设了国内唯一一家肌病专业网站（www．mdaching．org）。为什么要开设网站？朱常青在回顾自己得病、治病的经历后说，关于神经肌病的信息和资料非常少，除了医药书籍有点简单的介绍之外，这方面的资料非常匮乏。对于一般患者而言，几乎是空白。（根据有关资料测算，我国“神经肌肉疾病患者”约有400万人）。开办网站，传播这方面的知识和信息，就可以让患者及时了解自己的病情，从而尽快采取保健措施，缓解病情。这也正是许多病人的愿望和需求。而自己从事“微机原理”、“接口技术”等涉及网络专业的教学，也恰好为自办网站创造了有利的条件。虽然经济上、精神上付出很多，但为病人答疑解惑，为能“上网”的病友提供切切实实的帮助，朱常青老师的心里是甜滋滋的。开设网站，同时也为医学专家、病人、社会各界之间提供了一个交流、沟通的平台，为病友提供了一个相互倾诉、相互鼓励的渠道。据统计，如今网站的访问量超过18万，论坛帖子超过2万，网站正逐渐成为病友们的另一个家。

    走出去与请进来

    人们常说，音乐是没有国界的；其实，疾病以及对疾病的研究也同样是没有国界的。

为了获得更多的有关“神经肌肉疾病”的知识、信息以及最新研究成果，朱常青老师自费出国，多次参加在日本、澳大利亚、加拿大等国举行的“神经肌肉疾病”国际会议，不仅带回了最新研究成果、有关信息和资料，而且密切了与国外同行的联系、沟通与友谊，也正是有了这样的基础，朱常青自办的网站得到了美、日、法等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。

在“走出国门”的同时，朱常青老师又与国内的神经肌肉疾病专家吕传真、任兆端等一起在华山医院先后组织召开了三次全国神经肌病恳谈会。以“请进来”的方式邀请国外专家到会介绍最新的研究成果和有关信息；邀请国内的专家学者、病友、志愿者代表参加会议，交流成果、互通信息、普及知识，给患者以信心和希望。同时，还邀请沪上各大新闻媒体的记者参加，旨在唤起全社会对“神经肌肉疾病”患者的关注。

每个阶段都要面临着新的挑战

    朱常青老师并不讳言自己所患疾病的严重性，她以平静的口吻对记者说，得了此病，好比得了慢性癌症，有一种纯刀子割肉的感觉，它对病人精神上的折磨远远超过肉体上的痛苦。面对人类尚未攻克而又不能阻止其逆转的“疾病”，怎么办？朱常青说，如果选择消极的人生态度，那只需一时的勇气；如果选择积极的人生态度，那就需要我一辈子的勇气，需要运用智慧进行全方位的“调适”。因为这一疾病不能逆转，患者的身体状况总是在走“下坡路”，因此，我与许多患者一样，人生的每一个阶段都面临着挑战——好在我的心态很好，把疾病对自己心理的影响降到了最低限度——朱常青老师微笑着说。

    采访结束时，朱常青老师再次向记者表达了她真诚地感谢学校方方面面多年来对她的关心，并衷心期盼大家继续关注和支持她为“无力者”“撑一把”的事业！

 

    作者附记：此文系作者于2005年3月对朱常青老师专访后而写的通讯，发表于2005年3月25日《二工大报》。朱常青老师的感人事迹受到了市领导、市科教党委领导的高度评价，2006年1月26日市委副书记殷一璀、市科教党委副书记翁铁慧、市科教工会主席夏玲英和校领导胡寿根、沙梦麟、校工会专职副主席陆佩耀等专程看望、慰问了朱常青老师和她的父亲朱琦，称赞朱常青老师自强不息，在与病魔顽强抗争、完成教学科研工作的同时，致力于关心神经肌肉疾病患者的公益事业。在2006年上海市精神文明建设大会上，朱常青老师荣获“上海市精神文明十佳好人好事”称号。